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男孩为救姐姐才降生 命运弄人姐姐走了他患重病

2017-05-16 17:36

     10月19日,10岁的长春男孩张都躺在病床上,他被确诊为再生障碍性贫血      妈妈何淑兰在喂小张都吃药新文化记者孙立国摄   昨天上午,吉林省医院血液风湿科213病房,温暖的阳光透过窗子铺洒在张都身上。   蓝色的大口罩挡住他大半个脸,胖乎乎的手背上,都是打针留下的淤青。   男孩很安静,仰卧在床上不出声。明亮的眼睛时而看向窗外,时而注视着天花板发呆。   入院一个多月了,每天除了打针就是吃药,枯燥的治疗早就让他有些按捺不住了。   背负特殊的使命降生   10年后却患上了重病   7月中旬,也就是期末考试的前两天,孩子觉得前胸痒痒,用手一挠都是血点。我们一刻没耽误,直接就带他到长春检查了。张都的妈妈何淑兰说起孩子发病的经过。   挠出来的血点为何能让家人反应这么迅速?一段压抑在心底10年都不愿提及的痛苦回忆再次跳了出来。   张都家住长春市九台区纪家镇西挖村。他曾经有一个姐姐叫鑫鑫,2003年9岁时查出急性淋巴细胞白血病。辗转长春、北京多地医院,为了给姐姐治病,张家倾尽所有。   张都是在姐姐患病的第三年,在北京治疗期间出生的。他的降生,被赋予了一个特殊使命,用脐带血救姐姐!遗憾的是姐姐病情恶化,没能等到造血干细胞移植的那一天。   担心张都的身体也有问题,平时孩子有个感冒发烧,家人都带他去大医院看。每年还来长春做一次血常规检查。   即便这样,不幸还是发生了,今年7月,小张都被确诊为再生障碍性贫血,长春、北京两地专家给出同样的诊断。   骨髓移植是最佳办法   妈妈的骨髓与他匹配   省医院血液风湿科肖中平主任说,虽然小张都患的再生障碍性贫血是一种良性疾病,但他的情况很特殊,姐姐是患白血病病逝的,因此,医生们担心他对造血干细胞衰竭有一定的遗传易感性。   对于再生障碍性贫血,首选的治疗方案是骨髓移植,其次是强化免疫抑制剂治疗。但第二种方案有一个潜在风险,(就是)在使用大剂量免疫制剂以后,存在激发白血病的可能。所以,肖中平建议小张都做造血干细胞移植,也就是我们常说的骨髓移植。   随着病史时间的迁延,孩子的疾病可能会转化到白血病,到那时就连治疗的机会都没了。肖中平说。   肖中平跟张家是有特殊感情的,当年鑫鑫在省医院住了5年院,那时肖中平也在,鑫鑫很不幸,是为了做造血干细胞移植去的北京,最后因为化疗期间感染加重,没能等到移植的那一天。   检查发现,母亲何淑兰和张都的骨髓可以匹配,肖中平希望小张都能够尽早治疗,但至少要50万元的费用,这显然成了摆在张家面前的最大障碍。   肖中平说,骨髓移植目前是很成熟的技术,患者术后有一个急性排异反应期,术后用药观察一年,如果没有异常就可以停药,再生障碍性贫血是一种可以治愈的疾病,不需要终身用药。骨髓移植可以达到造血功能和免疫功能的重建,让患者可以跟正常人一样生活。   得病才知姐姐咋走的   姐姐曾给他留了封信   大女儿得病时,才到我肩膀(高)。走的时候,比我都高了何淑兰说。   一晃10年了,鑫鑫的名字,张家人从不敢提及,尤其是在何淑兰面前。懂事的小张都也从不主动问,偶尔跟妈妈翻相册看到姐姐的照片,也会赶紧翻过去。这次在长春、北京住院,他发现好多医生、护士我们都认识,很诧异。渐渐地,他才知道姐姐是得了很严重的病走的。何淑兰说着流下泪来。   年近50岁的两夫妻,失去过女儿,真的无法再承受一次失去儿子的痛苦。何淑兰悄悄地说,女儿在北京病重的最后几个月,曾给弟弟写过一封信,那时,张都才一岁大,她希望弟弟能好好学习,将来长大了照顾我们。说到这儿,何淑兰的身子背向儿子,肩膀剧烈地抖动着。   脐带血真的能救命吗?   小张都是为了救姐姐而降生的,脐带血真的能救命?昨天,新文化记者采访到一家大型细胞基因工程公司的负责人杨晓艳,这家公司在我省开展脐带血存储业务已达15年。   小张都同父同母的直系用脐带血配型成功率是25%,如果在满世界找配型,成功率只有十万分之一。目前全球范围内用脐带血治愈白血病的已有上千例,用自己的脐带血治愈自己的白血病已有几百例报道。杨晓艳说。   胎儿37周以上、母亲没有重大疾病、通过严格检测后就可以储存脐带血。杨晓艳说,白血病患病主要是生活环境污染、辐射、装修有害物质长期吸入、食品药品等影响,还有小部分是遗传造成的。而自体脐带血不存在基因缺陷,因此可以使用自体脐带血移植进行治疗。目前,脐带血在血液疾病治疗中使用较多,包括急性淋巴细胞白血病、神经母细胞瘤等。   新文化记者董春梅